NF2 – von dieser Krankheit hatte ich bis zum Sommer 2015 nichts gehört. Doch dann begegnete mir Frederik Suter im WWW, und gemeinsam brachten wir sein Buch SUERTE heraus. SUERTE ist ein berührendes Dokument und beschreibt den Verlauf der Krankheit Neurofibromatose bei dem jungen Mann.

Neurofibromatose Typ 2

Neurofibromatose Typ 2 (NF2) ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung, die Tumore im gesamten Nervensystem verursacht. Jeder Mensch mit dieser Erkrankung sieht sich mit verschiedensten Problemen konfrontiert.

NF2 betrifft ungefähr einen von 35.000 Menschen, und zwar unabhängig von Geschlecht oder Herkunft. Da es sich um einen genetischen Defekt handelt, kann eigentlich nicht vom »Beginn« der Krankheit gesprochen werden, sie ist angeboren.

NF2 ist in erster Linie eine Tumorerkrankung. Betroffene entwickeln Tumore im Bereich des Nervensystems; wie viele Tumore und wie gefährlich sie sind, ist von Fall zu Fall unterschiedlich.

Der zeitliche Verlauf der NF2 variiert stark von Betroffenem zu Betroffenem. Bei den meisten Personen mit NF2 zeigen sich die ersten Symptome in der Pubertät oder in der zweiten Lebensdekade; einige entwickeln Symptome in der Kindheit, und manche haben keine Probleme, bis sie 40 oder 50 Jahre alt sind. Selbst bei mehreren Betroffenen innerhalb einer Familie kann der Erkrankungsverlauf sehr unterschiedlich sein.

Erstsymptome von NF2 sind häufig eine Minderung oder der Verlust des Gehörs, Klingeln und Pfeifen im Ohr (Tinnitus) oder Probleme mit dem Gleichgewicht. Mit diesen Symptomen können anhaltende Kopfschmerzen und Schwindel auftreten. Es kommt auch vor, dass kleine Hauttumore (Schwannome, sehr selten Neurofibrome) ein erstes Anzeichen sind.

Selten treten neurologische Ausfälle durch Tumore an der Wirbelsäule als erstes Zeichen der NF2 auf. Oft haben Menschen über viele Jahre hinweg unklare Symptome, bevor die eigentliche Grunderkrankung diagnostiziert wird. Da die meist gutartigen Tumore bei NF2 langsam wachsen, ist es wahrscheinlich, dass sie bei einer Person bereits über viele Jahre gewachsen sind, bevor sie erste Symptome verursachen.

Weiteres Buch über NF2

2017 dann brachte Frederik Suter das Buch WIR heraus, eine Sammlung von Kurzgeschichten und Erlebnisberichten – geschrieben von NF2-Betroffenen. Menschen von 16 – 68, vom Arbeiter bis zum Zauberer.

WIR ALLE – Nr. 1

Im Sommer 2021 erschien WIR ALLE, wieder ein Buch über NF2 und wieder Kurzgeschichten und Erlebnisberichte. Doch dieses Mal schrieben auch Menschen aus dem Umfeld: Familie, Freunde, Therapeuten. Ärzte.

WIR ALLE – Nr. 2

Und nun erscheint das Folgebuch von WIR ALLE. Auch hier wieder Kurzgeschichten und berührende Erlebnisberichte von NF2-Betroffenen, Familienmitgliedern, Freunden, Therapeuten, Ärzten und Menschen, die NF2-Betroffene auf unterschiedliche Weise unterstützen.

Vanessa und NF2

Im ersten WIR-ALLE-Buch hat eine junge Frau einen sehr berührenden Beitrag geschrieben. Vanessa heißt sie, und sie kämpft tapfer gegen die tückische Krankheit NF2. Vor Kurzem habe ich ihr eine E-Mail geschickt und gefragt, wie es ihr geht. Denn ich wusste, dass Tumoren ihr Leben bedrohen. Daraufhin hat sie mir eine sehr berührende E-Mail geschrieben – auf der Website von Edition Blaes ist sie veröffentlicht.

NF2-Bücher kaufen

Kaufen kann man die Bücher, die berührend, bewegend und informativ zugleich sind, bei Frederik Suter.

Vanessa und die Krankheit Neurofibromatose Typ 2

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